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Aydin è una delle oltre 50 milioni di persone al mondo che vivono con l'epilessia.

È il quarto disturbo neurologico più comune, caratterizzato da convulsioni imprevedibili e che causa altre complicazioni di salute, colpendo persone di tutte le età. È disponibile una vasta gamma di tipi di convulsioni e i medicinali per un controllo efficace variano da persona a persona. L'incomprensione pubblica dell'epilessia può causare problemi emotivi e sanitari spesso peggiori delle convulsioni. A volte una persona con epilessia muore durante o in seguito a un attacco senza una ragione ovvia. Questa morte improvvisa nell'epilessia (SUDEP) è rara e in alcuni casi può essere prevenibile. Il rischio di morte prematura nelle persone con epilessia è fino a tre volte superiore rispetto alla popolazione generale. Nei paesi a basso e medio reddito, la morte precoce tra le persone con epilessia è significativamente più elevata rispetto ai paesi ad alto reddito.

La ricerca sull'epilessia è frammentata.

Gli ospedali e i medici sono limitati dall'assistenza spesso fornita in silos e dalla mancanza dell'accesso unificato necessario per l'analisi e la tendenza dei dati su larga scala. Ogni paziente è unico e le famiglie sono spesso costrette a scegliere tra percorsi di trattamento convenzionali che sono ampiamente accettati ma potrebbero non necessariamente rispondere meglio alle esigenze del paziente, rispetto ad assumere rischi elevati con studi e idee non testate che potrebbero funzionare meglio.

I genitori e i loro caregiver sono sotto stress, ansia e confusione continui con domande difficili, come: E se il mio caro ha un attacco durante il sonno? E se la mia persona cara è sola e ha un attacco? Quali sono i fattori scatenanti che aumentano i rischi di convulsioni? Cosa succede se si dimenticano di dare/assumere farmaci? Qual è l'impatto della dieta, dei farmaci, dello stress, delle routine, dell'ambiente sulle convulsioni? Cosa succede se non sono sicuri che sia una grave sequela di crisi o no? Oggi non ci sono risposte chiare a queste domande.

In definitiva, questa situazione stressante ha un impatto sulla vita, sulla salute e sul benessere di tutti.

La vita familiare è adattata per soddisfare le esigenze del paziente, questo può comportare decisioni di vita sfidanti come la modifica o la perdita dell'occupazione, il trasferimento in un nuovo posto, importanti implicazioni finanziarie, depressione, privazione del sonno e, in alcuni casi, perdita delle relazioni primarie, e divorzio.

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